O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, agora tem um Centro de Referência em Doenças Raras. O novo espaço passa a oferecer diagnóstico, tratamento e acompanhamento multiprofissional para crianças e adolescentes com doenças genéticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O governador Elmano de Freitas e a secretária da Saúde, Tânia Mara Coelho, participaram da cerimônia, ao lado de outras autoridades.
Referência em pediatria de alta complexidade no Ceará, o Hias é vinculado à Secretaria da Saúde do Estado (Sesa) e conta com mais de 2 mil profissionais, incluindo 642 médicos. O Albert Sabin é o único hospital do Ceará habilitado a realizar Terapia Gênica pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e é reconhecido pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em doenças raras.
Ao inaugurar o Centro de Referência, o governador Elmano de Freitas afirmou que o que se faz neste momento é dar visibilidade física ao trabalho que já é referência para o Ceará e para o País. “No caso deste Centro de Referência, primeiro veio a referência, e agora está vindo o Centro. Isto expressa a força da competência, do trabalho e da sensibilidade de cada um que faz o Albert Sabin”, avaliou.
Ainda de acordo com o governador Elmano, está sendo construída uma rede estadual com os hospitais regionais, além do reforço em diversas unidades de saúde. “Estamos construindo uma rede do SUS para todo o Ceará. E está na hora de pensarmos em uma rede estadual de atendimento à crianças raras. Para não termos apenas na Capital e a criança no Cariri ter que vir para cá”, observou. “Aqui temos uma demanda que é do Ceará inteiro. Mas vamos discutir qual é, de fato, a melhor modelagem para atendermos a população inteira, para não termos um complexo ainda maior na Capital e deixar a criança do Interior sem atendimento mais próximo de onde reside”.
Implantado no Centro de Especialidades do Hias, o atendimento agora conta com um espaço exclusivo, projetado para agilizar o diagnóstico e qualificar a assistência. A estrutura inaugurada inclui recepção, três consultórios, sala multiprofissional, auditório e equipamentos de suporte diagnóstico e terapêutico. O local também passa a sediar atividades educativas para pacientes e familiares, conduzidas por geneticistas, pediatras e neurologistas.
Tânia Mara, secretária estadual da Saúde, reforça que a entrega do novo espaço representa um importante avanço no atendimento especializado. “É com certeza mais um avanço. Temos visto que cada vez mais aumenta essa demanda. E esse centro vai proporcionar tanto mais humanização para o paciente, como para os profissionais. E além de ser assistencial, vai fomentar também o ensino e a pesquisa que a gente quer tanto desenvolver”, afirma.
A secretária aponta, ainda, que o espaço contará com geneticistas, neuropediatras, pediatras e equipe multiprofissional que vai trabalhar para proporcionar o melhor para os pacientes.
As doenças raras, em geral crônicas e incapacitantes, afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo estimativas. Elas podem ter origem genética, ambiental, infecciosa ou imunológica, e muitas vezes apresentam sintomas semelhantes aos de enfermidades mais comuns, o que dificulta o diagnóstico precoce. Entre as condições acompanhadas estão distrofia muscular de Duchenne, fibrose cística e esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Diretora do Albert Sabin, a médica Fábia Linhares explica que a maior importância do Centro para essas crianças é a possibilidade de acesso a um diagnóstico precoce e mais preciso. “Porque aqui elas vão encontrar exames de alta complexidade, exames de ponta, que permitem realmente fazer um diagnóstico preciso e de confiabilidade”, aponta. “E assim elas têm a esperança de iniciar o mais breve possível um tratamento que faz a diferença na qualidade de vida e na sua expectativa de vida”.
