A campanha Fevereiro Roxo tem como objetivo
ressaltar a importância do diagnóstico precoce de doenças neurológicas, que
englobam condições como fibromialgia, lúpus, Alzheimer, entre outras. Essas
enfermidades afetam milhões de pessoas em todo o mundo, impactando não apenas a
saúde dos pacientes, mas também suas relações familiares e sociais.
No Ceará, a campanha foi instituída por meio da Lei
n.º 17.786/2021. E considerando a
importância dessa área para a saúde da população, a Assembleia Legislativa do
Estado do Ceará (Alece) tem promovido iniciativas, por meio dos parlamentares e
departamentos da Casa, que não só resguardam os direitos das pessoas com esse
tipo de condição, como ampliam a visibilidade das pessoas com doenças
neurológicas e conscientizam sobre seus sintomas e tratamentos.
A lei que institui a Campanha Fevereiro Roxo no
Estado, por exemplo, é oriunda do projeto de lei apresentado pelos deputados
Dra. Silvana (PL) e Bruno Pedrosa (PDT), com o objetivo de engajar o Ceará na
luta contra a fibromialgia.
Conforme Dra. Silvana, a doença manifesta-se
causando muitas dores no corpo, somando-se a outros sintomas, como fadiga,
falta de sono e depressão. “Como uma mulher acometida pela fibromialgia, sei
exatamente da importância de conscientizar, pois se trata de uma doença
silenciosa, cujos principais sintomas são as dores no corpo”, afirma. Ela chama
a atenção para a importância de buscar políticas públicas para o acolhimento
dos portadores, especialmente difundindo conhecimento sobre os medicamentos
utilizados para controlar os
sintomas.
Na Casa, a campanha Fevereiro Roxo é encampada pelo
Departamento de Saúde e Assistência Social (DSAS), que conta com o Núcleo de
Atenção à Pessoa com Fibromialgia (NAPFI) e marca um período evidenciado pela
promoção de palestras, distribuição de materiais informativos e atividades em
redes sociais.
De acordo com o orientador da Célula de Clínica
Médica do DSAS e coordenador do NAPFI, Túlio Osterne, “todas essas ações têm
como objetivo dar suporte emocional e social aos pacientes e familiares, além
de informar sobre os sintomas típicos das doenças crônicas e
neurodegenerativas, como o lúpus, a fibromialgia e a doença de Alzheimer, bem
como alertar sobre a necessidade do diagnóstico precoce”.
Túlio Osterne explica que as doenças como
fibromialgia, lúpus e Alzheimer compõem o grupo das chamadas doenças crônicas
não transmissíveis (DCNT). “Em geral, as DCNTs não têm cura e são ocasionadas
por fatores genéticos, fisiológicos, ambientais e comportamentais. Elas podem
progredir lentamente e de forma silenciosa, exigindo cuidados médicos e
multiprofissionais contínuos que podem se estender por toda a vida do paciente”
esclarece.
PROJETOS
A criação do Núcleo de Atenção à Pessoa com
Fibromialgia (NAPFI) em 2023, foi uma ação “pioneira entre todas as assembleias
legislativas do Brasil”, conforme ressalta Luís Edson Correa, diretor do DSAS.
“No NAPFI atendemos pacientes com fibromialgia com
o apoio de várias células do nosso departamento”, informa. O diretor destaca
ainda a importância das ações preventivas e salienta que o DSAS direciona os
pacientes de acordo com cada caso, encaminhando-os ao profissional mais adequado.
O NAPFI é uma iniciativa que proporciona um espaço
dedicado ao suporte, cuidado e atendimento às pessoas que sofrem com a
síndrome, uma condição crônica que pode ter impacto significativo na qualidade
de vida dos pacientes.
Mas a Casa tem protocolado outros projetos em
atenção e apoio aos pacientes com doenças neurológicas, em especial a
fibromialgia, o Alzheimer e o lúpus - com algumas dessas propostas, inclusive,
já transformadas em lei.
É o caso da Lei n.º 18.491/2023, que institui as
diretrizes de proteção aos direitos da pessoa com fibromialgia. Oriundo de
projeto de lei apresentado pelos deputados Dra. Silvana (PL), Audic Mota,
Queiroz Filho (PDT), Danniel Oliveira (MDB), Guilherme Sampaio (PT), Larissa
Gaspar (PT), Juliana Lucena (PT) e De Assis Diniz (PT), a matéria visa,
conforme seus autores, atender a demanda de parte da população que é acometida
pela condição.
Entre as diretrizes previstas na lei estão
atendimento multidisciplinar; fomento à participação da comunidade na
formulação de políticas públicas voltadas para as pessoas com fibromialgia;
disseminação à sociedade em geral de informações relativas à doença e suas
implicações; apoio à formação e à capacitação de profissionais especializados
no atendimento; inserção da pessoa com fibromialgia no mercado de trabalho e
estímulo à pesquisa científica sobre a fibromialgia no Ceará.
Outra proposta parlamentar direcionada a esse
público é a Lei n.º 18.787/2024, que determina o
atendimento prioritário à pessoa com fibromialgia no Estado.
Conforme o texto aprovado, oriundo de projeto
apresentado pelos deputados Juliana Lucena (PT), Dra. Silvana (PL), Dr. Oscar
Rodrigues (União Brasil) e Dr. Aloísio (União Brasil), ficam autorizadas as
entidades ou associações representativas de portadores de fibromialgia,
devidamente constituídas, emitirem carteiras de identificação para o
atendimento, com validade em todo o território estadual.
Segundo a deputada Juliana Lucena, a carteira de
identificação do portador de fibromialgia é necessária para a rápida
identificação do estado crônico, proporcionando assim o atendimento
prioritário.
Outras proposições ainda estão em tramitação na
Casa, como os projetos de lei n.º 773/2024, de autoria do
deputado Danniel Oliveira (MDB), que reconhece as pessoas com fibromialgia como
pessoas com deficiência no âmbito do Estado, e n.º 445/2024, da deputada Larissa
Gaspar (PT), que cria o Cadastro Estadual de Pessoas com Fibromialgia, de forma
a subsidiar a criação de políticas públicas efetivas para atendimento a pessoas
com diagnóstico da doença.
Entre os projetos de indicação sobre o assunto
estão o n.º 355/2023, de autoria das
deputadas Emilia Pessoa (PSDB), Dra. Silvana (PL) e Guilherme Landim (PDT), que
trata sobre a Política de Atendimento para Pacientes com Fibromialgia em
consultas, e n.º 124/2023, das deputadas
Juliana Lucena (PT) e Dra. Silvana (PL), que sugere a redução da jornada
semanal para servidores públicos do Estado com fibromialgia.
O Parlamento também deliberou proposições sobre
outras doenças neurológicas, como Alzheimer e lúpus, também objetos da campanha
Fevereiro Roxo.
O projeto de lei n.º 488/2023 propõe uma
Política Estadual de Cuidado Integral às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras
Demências. A iniciativa, de autoria da ex-deputada Gabriella Aguiar (PSD),
busca garantir às pessoas acometidas acesso a um atendimento multissetorial e
específico.
A ex-parlamentar também é autora do PL n.º 221/2023, que institui o
Programa de Apoio às Pessoas com Doença de Alzheimer e Outras Doenças e aos
seus Familiares. De acordo com a matéria, o programa abrange os familiares por
meio da capacitação de como cuidar das pessoas enfermas e de abordagem sobre os
tratamentos não medicamentosos e com uso de medicações.
E o projeto de indicação n.º 670/2024, do deputado Renato
Roseno (Psol), ainda em tramitação, reconhece aos acometidos por lúpus
eritematoso sistêmico (LES) os mesmos direitos e garantias assegurados às
pessoas com deficiência.