Durante o seminário, o vereador Jorge Pinheiro (PSDB) ressaltou a importância de discutir a fibromialgia como uma síndrome crônica que frequentemente enfrenta preconceitos e invisibilidades. “Um dos grandes problemas relatados por aqueles que padecem de fibromialgia é exatamente o preconceito e a invisibilidade. Quem vê cara não vê dor”, afirmou o vereador. Jorge destacou que muitos pacientes sofrem uma segunda dor, a do preconceito, além da dor física.
Pinheiro também informou que seu gabinete está disponível para auxiliar pessoas com fibromialgia a conhecerem e pleitearem seus direitos. “Depois que propomos a lei que equipara pessoas com fibromialgia a PCD´s, a gente tem aí sempre pessoas questionando, sem saber quais são os seus direitos, o que é que a gente pode pleitear, onde a gente pode pleitear”, atentou.
Luciana Sabino, presidente da Fibrofor, descobriu ter fibromialgia há 4 anos ao praticar uma atividade física. Ela passou a sentir fortes dores na lombar. Nesse período, buscou informações sobre a comorbidade e criou a associação que tem atuado em Fortaleza, buscando melhorias e visibilidade para as pessoas com fibromialgia. “Pessoas com fibromialgia são uma parte totalmente esquecida e que a associação busca dar voz a essa causa”, alertou.
Luciana também enfatizou a importância do apoio mútuo dentro da Fibrofor e a luta por acesso a medicamentos. “Esse nosso grupo ele é de autoajuda. Todo dia nós procuramos nos ajudar, dar força, até mesmo com remédios, porque nem sempre temos acesso a ele no SUS”, explicou. Ela destacou que a falta de medicamentos agrava a situação das pessoas com fibromialgia.
Presente ao Seminário, a Deputada Estadual Dra. Silvana (PL) compartilhou sua experiência pessoal com a fibromialgia, destacando o preconceito histórico em torno da doença. “Por muitos anos me envergonhei do meu diagnóstico. Os reumatologistas do passado diziam que a fibromialgia era a doença da mulher mal amada, da mulher queixosa, da mulher mal compreendida”, revelou. A médica enfatizou a importância de reconhecer o sofrimento e a humilhação causados pela forma como a fibromialgia era vista no passado.
Dra. Silvana celebrou os avanços nas políticas públicas e o reconhecimento dos direitos dos pacientes com fibromialgia. “Hoje, finalmente, a gente vê políticas públicas, conquistas reais para os pacientes com fibromialgia”, frisou.
A fibromialgia é caracterizada por uma dor musculoesquelética crônica, acompanhada de fadiga e, a depender do caso, distúrbios do sono e dificuldades cognitivas. A demora no diagnóstico de dores crônicas leva muitos pacientes ao uso excessivo de medicamentos analgésicos, com riscos graves à saúde. Por ser uma condição complexa, multifacetada, a fibromialgia não afeta só o corpo, mas também o estado emocional e mental dos pacientes, podendo desencadear quadros de ansiedade e depressão.
